Tout ce que j'ai trouvé sur l'autime et surtout les outiles d'évaluation!!!!

Suite a l'évaluation a ce qui ma été dit,que ce soit par téléphone ,face a face et dans les rapports d'évaluation.J'ai chercher des informations,car internet est une resource inépuissable de renseignement,mais il faut etre avisé que tout ce qu'on trouve n'est pas toujours vrai!!!Alors étant consciente des tout ca j'ai chercher surtout dans les études faite sur les outiles de diagnostique.Dans plusieurs pays il font des recherches qui sont mise a notre disposition,MAIS IL FAUT PRENDRE GARDE DE NE PAS FACHER LE MÉDECINS QUI FAIT L'ÉVALUATION,CAR VOUS AIMERAIT PAS LA TOURNURE DES ÉVÈNEMENTS!!!J'en ai faite les frais et c'est nous qui payons cher le prix de nos propos meme s'il sont véridique!!!
Alors voici ce que j'ai trouvé:

o L’ADI-R – Autism Diagnostic Interview Revised (198)
Il s’agit d’un outil d’entretien semi-structuré avec les parents pour l’évaluation d’enfants
chez qui on suspecte un autisme. La trame de cet entretien (qui dure environ deux heures)
se base sur la description des comportements actuels et la description des comportements
survenus à l’âge de 4/5 ans dans trois domaines où la CIM 10 décrit des perturbations
dans l’autisme : qualité des interactions sociales, communication et langage, intérêts
restreints et comportements stéréotypés.
La validité de cet outil étudié dans un échantillon de 50 enfants montre sa concordance
avec les évaluations cliniques, sa validité interne et sa fidélité interjuge. L’ADI-R a été
traduit en français (274), mais on ne dispose pas d’études de validation sur des
populations françaises. Son utilisation s’effectue dans une approche multidisciplinaire et
nécessite une formation et un entraînement spécifique.
L’ADI-R est souvent présenté comme un « gold-standard » pour le diagnostic de
l’autisme (105). Il a été montré que l’ADI-R est un instrument sensible et spécifique pour diagnostiquer l’autisme et le distinguer du retard mental (107, 199). Cependant, lorsque l’âge de développement des enfants est inférieur à 18 mois, le nombre de faux positifs avec l’ADI-R est de 60 % (enfants avec un retard global de développement diagnostiqués autistes) (199). Il a été montré par ailleurs que l’ADI-R est un bon outil pour différencier l’autisme des troubles spécifiques du développement du langage, mais leur différenciation repose principalement sur la nature des symptômes à 4-5 ans, ce qui rend délicat le diagnostic différentiel plus précoce (219).
Il faut souligner aussi que si l’ADI-R est un outil fiable et bien validé pour le diagnostic
de l’autisme chez les enfants de plus de 3 ans, son utilisation chez des enfants plus
jeunes, est problématique. En effet, dans une population d’enfants âgés de moins de 3
ans, l’utilisation de l’ADI-R conduit à un taux de 30 % de faux positifs et 27 % de faux
négatifs alors que le jugement d’un clinicien expérimenté est associé à un taux de 7 % de
faux négatifs et à aucun faux positif (194). Pilowsky (252) confirme le risque avec l’ADIR
de sous-diagnostiquer les cas d’autisme chez les enfants âgés de moins de 3 ans. Cox et
coll. (86) montrent aussi que l’ADI-R est un instrument spécifique, mais peu sensible
pour le diagnostic de l’autisme quand il est utilisé chez des enfants de 20 mois, alors que
ce diagnostic est effectué chez des enfants du même âge de manière aussi spécifique,
mais plus sensible (pas de faux positif à 20 mois et 2 faux négatifs) sur la base du
jugement d’un clinicien expérimenté.
Cette observation a été largement répliquée et complétée par des données qui indiquent la
stabilité du diagnostic d’autisme établi avant 3 ans (86, 97, 226, 309). L’ensemble de ces
données constitue donc un argument important pour considérer que le diagnostic
d’autisme et de TED peut être établi chez des enfants âgés de 2 à 3 ans et cela de manière
sensible et stable en combinant jugement clinique d’experts et outils diagnostiques
structurés.
L’ADI-R connaît d’autres limites (178). Tout d’abord, comme tous les autres outils diagnostiques basés sur l’entretien avec les parents, il est « dépendant » des perceptions qu’ont les parents des difficultés de l’enfant et des « distorsions » liées à leurs souvenirs. Un autre problème est que l’ADI-R ne fournit pas de seuil pour distinguer l’autisme des autres TED. Une limite importante enfin pour son usage clinique courant est sa longue durée de passation et les difficultés inhérentes à la formation et à l’entraînement.


o L’ADOS-G – The Autism diagnostic observation schedule (94, 196)

Il s’agit d’un outil d’observation semi-structuré qui comporte quatre modules
correspondant à différents niveaux de développement langagier. Ainsi, il est utilisable
chez des enfants (à partir de 2 ans) ou des adultes de différents âges développementaux
pouvant aller de l’absence de langage à la présence d’un langage complexe. Il a été validé
dans un échantillon de 381 enfants. L’ADOS-G se base sur l’observation de la
communication, des interactions sociales réciproques, du jeu, des comportements
stéréotypés, des intérêts restreints. L’administration de chaque module demande environ
30 à 45 minutes. Ses résultats sont codifiés et interprétés en fonction d’un seuil
correspondant au diagnostic d’autisme ou de TED suivant un modèle similaire à la CIM
10 ou au DSM IV. Comme pour l’ADI-R, son usage requiert une formation et un
entraînement spécifiques. Il s’agit d’un outil peu sensible (faux négatifs), mais très
spécifique pour le diagnostic différentiel entre troubles du spectre autistique et troubles spécifiques du langage (196, 236, 237). Il paraît intéressant de combiner interview structurée des parents types ADI-R et observations structurées de l’enfant type ADOS-G dans la démarche diagnostique (60, 197).
L’ADOS-G comme l’ADI-R, présente plusieurs limites (178). Il doit toujours être
complété par une interview des parents pour confirmer le diagnostic. En effet, le
prélèvement d’observations pendant la passation de l’ADOS-G peut s’avérer insuffisant pour le diagnostic. Par ailleurs, l’ADOS-G ne différencie pas précisément autisme et TED NoS.

• Cas particulier du diagnostic précoce des enfants avec un syndrome
d’Asperger ou un autisme de haut niveau
Le diagnostic de syndrome d’Asperger est généralement posé plus tardivement que celui d’autisme infantile : le plus souvent seulement à l’âge scolaire – en moyenne vers la dixième année (154). Un décalage important existe donc entre l’âge où ce diagnostic est posé et celui où les parents commencent à s’inquiéter pour l’enfant (vers 3 ans). Une des difficultés réside
peut-être dans le fait que ces enfants n’ont pas de retard mental ni de retard de langage
significatif associé alors que dans l’autisme, ce sont souvent ces signes qui amènent à un
diagnostic plus précoce (26, 91). Un autre facteur pourrait être la connaissance plus récente de
ce syndrome, et la grande diversité interindividuelle des patients recevant ce diagnostic (dont
la validité elle-même est discutée par certains auteurs). Des particularités sont soulignées très
tôt dans le développement d’enfants avec un syndrome d’Asperger : d’une part la présence
fréquente d’une hyperlexie, d’autre part l’écart entre des relations correctement établies par
l’enfant avec son entourage proche, mais particulièrement inappropriées avec ses pairs ou
l’entourage plus éloigné (177).
Plusieurs questions se posent. D’une part celle de signes d’appel permettant un repérage plus
précoce éventuellement différents de ceux de l’autisme infantile. La littérature ne donne pas
de réponse à cette question en dehors de la description générale des deux tableaux une fois
qu’ils sont constitués. Même les outils de dépistage proposés pour ce syndrome ont été généralement mis au point dans des populations d’enfants d’âge scolaire comme s’il était admis qu’un dépistage plus précoce était impossible. D’autre part la possibilité que les TED ne se différencient qu’à l’âge scolaire et que des tableaux de syndrome d’Asperger ne soient constitués que tardivement. Enfin, celle qui est liée à l’organisation de notre système de santé et à sa capacité à mettre en oeuvre une procédure de surveillance du développement des enfants au-delà de leurs premières années.

Même si les parents avaient fait part de leurs préoccupations aux médecins de famille et aux pédiatres à l’époque, il a fallu au moins trois ans avant que le diagnostic d’autisme ne soit établi.
Les résultats, publiés dans la revue britannique Autism (vol. 7, no 2, 2003), font écho aux études précédentes démontrant que les parents sont conscients des problèmes de comportement de leur enfant bien avant la confirmation du diagnostic. Ils confirment que les médecins de soins primaires et les pédiatres doivent connaître les premiers signes d’autisme et tenir compte des inquiétudes des parents sur le retard de développement de leur enfant. Le délai de diagnostic formel pourrait s’expliquer entre autres par le fait que les cliniciens attachent trop d’importance aux comportements stéréotypés et répétitifs, comme le balancement du corps ou le battement des mains. D’après les parents, ces attitudes
bizarres ne seraient pas apparues avant la troisième année. Une meilleure appréciation des difficultés de communication sociale comme important indice d’autisme contribuerait à accélérer le diagnostic.

Les observations des parents sont-elles utiles?
Il faut toujours accorder une considération attentive aux préoccupations des parents, qui fournissent des observations d’une remarquable acuité en ce concerne le développement social et communicatif de l’enfant. À l’exception possible de la régression (au sujet de laquelle les parents devraient être questionnés), la présence d’un signe particulier ne permet pas de poser un diagnostic d’autisme pas plus que l’absence d’un ou de plusieurs signes ne permet de l’exclure. L’accent doit plutôt être mis sur le profil ou mécanisme comportemental et sur la fréquence relative de comportements donnés, en comparaison avec ce qui est attendu en fonction de l’âge ou du stade de développement.

L’individualité
L’autisme se manifeste de nombreuses façons. Même s’il existe des caractéristiques communes, une personne atteinte ne les aura pas toutes. De plus, le degré de gravité varie beaucoup d’une personne à l’autre.